Наедине с редкой болезнью: детям нужна наша помощь

С 1 января в России вступил в силу закон об основах охраны здоровья граждан, где впервые появилась статья, посвященная орфанным болезням. Собранные средства теперь будут адресно направляться на лечение. Подробнее о том, как это будет работать, "Утру России" рассказала директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздравсоцразвития Валентина Широкова.
Новый закон № 323 "Об охране здоровья граждан" предусматривает, что на сегодняшний день обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, будет прерогативой субъекта Российской Федерации, отметила специалист. То есть государство берет на себя обязательства обеспечивать этих детей необходимыми препаратами.
Вместе с тем, поскольку лечение некоторых заболеваний предусматривает расходы до 30 миллионов ежегодно, а лечение - пожизненное, без участия благотворительных организаций и фондов просто не обойтись, подчеркнула Валентина Широкова.
Однако чтобы просчитать необходимые суммы, нужно составить перечень этих редких заболеваний, а также реестр пациентов, которым нужна помощь. Что касается перечня, то его проект уже размещен на сайте Минздравсоцразвития. "Мы также попросили всех заинтересованных в решении этой проблемы - специалистов, профессионалов, представителей общественных организаций, присылать нам свои предложения. Поэтому перечень еще будет дорабатываться", - уточнила Широкова.
Что касается списка самих пациентов, в каждом субъекте Федерации он есть. Однако необходим общий регистр. Как сообщила Валентина Широкова, предполагается создать федеральный регистр, в котором будет учтен каждый больной тем или иным орфанным заболеванием. Это позволит просчитать потребности в препаратах, и необходимую сумму. Но главное, общероссийский реестр позволит сделать помощь адресной, заключила эксперт.
Подводя итог, Валентина Широкова поблагодарила общественные организации, которые выступили с инициативой объявить 2012 год Годом орфанных заболеваний. Февраль - будет месяцем благотворительных акций. "Цель этих акций - не только сбор денег, но это еще и выработка толерантности к таким детям, которая, не скрою, не всегда бывает у людей с предельным социальным уровнем", - посетовала специалист Минздравсоцразвития. "Мне кажется, что эти акции ознакомят все наше общество с тем, что эти дети особые, они живут рядом с нами, они требуют какого-то иного подхода в лечении. И мы им должны помогать", - резюмировала Валентина Широкова.
Подробную информацию о проведении благотворительной акции можно получить по телефону "горячей линии": 8-800-555-00-48. С информацией о ходе проведения акции, историей пациентов с редкими заболеваниями, фотографии и видеосюжеты можно найти на сайте http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/), посвященном редким заболеваниям.
Для сбора средств на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным орфанными заболеваниями открыт специальный счет. Собранные в ходе месячника средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.
Реквизиты счета: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд "Под флагом добра"
ИНН 7707330373
Расчетный счет 40703810538040005368
В ОАО "Сбербанк России" г. Москвы
БИК 044525225
Корреспондентский счет 30101810400000000225