Минздрав опубликовал перечень редких заболеваний

Перечень редких (орфанных) заболеваний сформирован и размещен на сайте Минздравсоцразвития РФ, пока в него входят 230 наименований, однако в случае выявления новых болезней список будет пополняться, сообщила в пятницу пресс-служба ведомства.
"В перечень вошли все заболевания, которые в соответствии с утвержденным в нашей стране критерием (не более 10 случаев на 100 тысяч населения), можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и лекарственная терапия. Этот перечень будет корректироваться и дополняться", - цитирует пресс-служба слова министра здравоохранения и социального развития Татьяны Голиковой.
Она добавил, что на стадии согласования находится еще один список, в который вошло 24 редких заболевания, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности. Это болезни, которые лечатся, причем терапия направлена на устранение не симптомов, а патологического процесса. Перечень будет утвержден на федеральном уровне, в настоящее время он проходит этап согласования в ведомствах. Представитель министерства пояснил, что этот список также будет пересматриваться и дополняться с установленной периодичностью.
"Министр также отметила, что просчитать потребности в препаратах, объемы финансирования и сделать помощь адресной поможет федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями, работа над которым уже ведется на основе сведений, поступающих из регионов", - говорится в сообщении.
Голикова также считает, что регистрация лекарственных препаратов для лечения редких заболеваний может быть упрощена, тогда зарубежные компании с большим интересом будут рассматривать выход на российский лекарственный рынок.
По данным Минздрава, в настоящее время разработаны 24 стандарта оказания помощи больным с редкими заболеваниями, которые будут размещены на сайте министерства для общественного обсуждения.