Челябинск: ребенка с редким заболеванием отказались лечить

Челябинские чиновники от медицины отказались помочь ребенку, страдающему редким генетическим заболеванием. Родители пошли в суд и теперь пытаются там отстоять право своей дочери на жизнь и здоровье. Цена вопроса 20 млн. рублей – столько стоит годовой курс лечения. Но в областном бюджете таких денег, говорят, нет.

Насти Федуловой в январе исполнилось 15 лет. Однако внешне вряд ли кто-то даст ей больше 8-10. Почти половину своей жизни она живет со страшным диагнозом - мукополисахаридоз (МПС) VI типа. Это редкое генетическое заболевание, которое поражает соединительную ткань, ухудшает подвижность суставов и замедляется рост человека.

Интеллект при этом остается в норме. Настя, например, учится на одни пятерки, а по английскому языку считается даже лучшей в классе.

«Она талантлива и разносторонне развита, и с малых лет удивляет нас своим взрослым и даже философским взглядом на многие вещи», - говорит отец девочки Виталий Федулов.

Беда в том, что мукополисахаридоз невозможно вылечить. Сделать жизнь такого больного полноценной может только одно лекарство - новый американский препарат «Наглазим», продукт новейших генно-инженерных технологий. Для таких, как Настя, – это та самая спасительная соломинка, единственный шанс, если не справиться с болезнью, то хотя бы обмануть ее.

Все, как это часто бывает, упирается в деньги: спасительное лекарство стоит очень дорого. А доступных аналогов пока нет.

«По закону обеспечивать необходимыми лекарствами больных с такими редкими заболеваниями, как у Насти, должно государство. Но в областном Минздраве нам помочь отказались, поэтому мы обратились в суд», - рассказала «СП» мама девочки Нина Федулова.

«СП»: - В чем суть иска? Чего вы требуете?

- Требуем признать отказ неправомерным и настаиваем на том, чтобы Минздрав все-таки обязали обеспечить лекарственными средствами моего ребенка. Иск рассматривается в суде Центрального района. Прошло пока только первое заседание. Следующее назначено на 8 августа.

«СП»: - Как ведет себя ответчик?

- Вообще Минздрав удивил: они заявили, что не отказывали нам, что мы все не так поняли. То есть, их ответ, в котором черными по белому написано, что «мы не можем вас обеспечить лекарством в связи с тем, что у нас нет денег в бюджете» - это, оказывается, был не отказ. Но если Минздрав не отказывается помочь, как он утверждает, то почему до сих пор никаких действий не предпринимает для этого?

«СП»: - Речь идет о наглазиме?

- Да. Нам его выписали, Но так ни разу и не давали. Хотя, возможно, если бы Настя его получала изначально, она не впала бы в состояние полного паралича после обычного падения два года назад. Но ее заболевание сыграло свою роль: удар спровоцировал изменения в шейном отделе, и пришлось ставить имплант шейного позвонка. Операцию делали в Москве в ЦИТО им. Приорова (институт травматологии – ред.). Благодаря этой операции подвижность частично вернулась, но если дочка не будет принимать препарат, то вернется в то состояние.

«СП»: - Неужели другого выхода нет?

- Мы же не сами все придумали. Когда Насте был поставлен диагноз, я весь интернет перерыла – ведь нам было сказано, что болезнь редкая, не лечится, и информации о ней нет. Общались с генетиками, потом нас судьба свела с московскими врачами. На наше счастье как раз на тот момент «Наглазим» уже появился у нас в России (в Америке, понятно, о был доступен гораздо раньше), и нам сразу его рекомендовали.

«СП»: - Сколько стоит лечение?

- Годовой курс – 20-25 млн. рублей. Но принимать его нужно пожизненно. И что самое сложное: начав прием, его нельзя ни в коем случае отменять, иначе это влечет за собой тяжелые последствия. Риск есть. Но если соблюдать все правила, он оправдан. Лекарство, на самом деле, возвращает и подвижность суставов, и вообще нормальное развитие. Это единственный наш шанс вести нормальную полноценную жизнь. Понимаете? Министерство, по закону, должно выделить деньги, договориться с компанией, которая производит и распространяет этот продукт. Как это делается в других регионах: в Москве, к примеру, в Петербурге этот вопрос как-то решили.

«СП»: - Многим в области требуется этот препарат?

- Кроме Насти у нас еще два ребенка имеют диагноз МПС шестого типа. Три девочки - на всю область. И никто из них не получает лечения. У нас все одинаково развивается: мы в одно время получили направление на «Наглазим», в одно время подавали данные в областной Минздрав и примерно одновременно получили отказ.


Светлана Гомзикова