Дети с ДЦП: научить управлять собственным телом

- Дима, вы не могли бы нам завтра помочь? – к этому вопросу по телефону в преддверии выходных я уже привык. Его задает мне моя знакомая, Галина Луговая.
Но помощь нужна не ей, а ее дочери Наташе. У 15-летней девочки – ДЦП от рождения. Она не может ни ходить, ни говорить, ни даже прямо держать голову. Зато она уже знает английский язык лучше меня, пишет стихи и собирается скоро в Италию. Но не на прогулку и не на каникулы. Там ее ждет следующий, очень важный и необходимый этап на трудном и долгом пути приближения к нам, обычным людям.
Помочь ребенку двигаться
Помощь, о которой просила Галина, кажется делом нехитрым, если заниматься этим только лишь время от времени. Ребенку, не обладающему с рождения возможностью совладать с собственным телом, нужно «навязать образец ползания». Если говорить совсем просто – двигать руками и ногами за Наташу. Для этого нужны были три человека: один отвечал за правую руку и ногу ребенка, другой – за левую сторону , третий поворачивал голову. После этого Наташа пыталась самостоятельно проползти какое-то расстояние по наклонной поверхности. Потом, после отдыха и кислородной повязки, мы продолжали упражнения. Мы делали то по три подхода, то по пять, то снова – по три. В зависимости от состояния ребенка.
В доме у Луговых было и есть очень много волонтеров. За два года активных занятий их побывало здесь более полусотни человек. Активных и постоянных - где-то 20. «Запасных игроков» и приходящих время от времени (на вроде меня) – побольше. У Галины есть специальная тетрадка, в который расписан «график посещаемости» на несколько недель вперед. Бывают сложные периоды (пора отпусков, студенческих сессий, Новый год) – приходится нервничать, чтобы найти человека. А бывает и относительно спокойное время. Поиском волонтеров более двух лет назад Галина начала заниматься через СМИ. Так мы и познакомились. Приходя на ту или иную свою «смену», я часто неожиданно обнаруживал дома у Луговых многочисленных своих знакомых, которые пришли сюда за тем же, чем и я. Некоторых из них до этого момента я не видел много лет подряд. Всех объединило общее дело – помощь Наташе Луговой.
Вся лечебная физкультура занимала полтора-два часа, не больше. Я уходил и уносил с собой лишь одну-единственную тяжесть – суровые мысли о человеческой трагедии ни в чем не повинного ребенка.
Но для Наташи и ее мамы все было совсем по-другому. Вечно активная и не позволяющая себе расслабляться Галина занималась с ребенком дважды в день. И каждый день. Редкие перерывы были, лишь когда Наталья серьезно заболевала. С утра – полтора-два часа занятий. Для мамы и ребенка это – очень тяжелая работа. Окажись Наталья в нашем положении, занимаясь с таким усердием и самоотдачей, она давно могла бы стать хоть атлетом, хоть чемпионом мира по синхронному плаванию, хоть по стрельбе... После физкультуры – обед. Это тоже непростое дело, так как глотать и жевать у ребенка получается через раз. Потом – занятия со школьным учителем, который приходит к ней на дом. Здесь вообще чудеса. Девочка, не будучи в состоянии говорить посредство речи, несколько лет назад сама (!) придумала способ общения с миром – она выкладывает слова из букв тонкой ручкой, которую поддерживает мама Галина. «Хорошо, что ты пришел, давно тебя не было, я скучала...» - говорит она одному волонтеру. «Моя мама – ужасная болтушка, слова вставить не дает...» - жалуется другому. «Я обманула маму однажды – у меня были силы заниматься, а я сказала, что очень устала и мы заниматься перестали...» - исповедуется она священнику.
После таких занятий – прогулка. Потом – «вечерняя смена» волонтеров, вновь – «пахота». Потом ужин и сон. А ночью мама Галина – в интернет.
Едем в Италию!
Именно оттуда Галина Луговая узнала о спасительной для дочери методики реабилитации, успев получить до этого еще два высших образования по дефектологии и коррекционной педагогике. Западные специалисты из авторитетных европейских институтов, занимающиеся проблемой реабилитации и социализации детей с ДЦП, разработали уникальную методику, самые азы которой Галина с Наташей уже и практикуют два года. Паттернинг – то самое «навязывание образца ползания» - помогает ребенку постепенно встать на ноги. За два года занятий в домашних условиях Наталья уже может самостоятельно проползти из одной комнаты в другую. Это серьезный результат – до этого ребенок не мог толком даже сам сдвинуться с места.
Цифры серьезных медицинских журналов говорят сами за себя: с 1998-го по 2010-й год программу интенсивной терапии прошли 2 364 ребенка. Из них 278 человек были слепы и 236 (85%) – стали видеть, 121 не слышали – 109 (90%) впервые услышали, 454 не ходили – 230 (51%) впервые пошли без посторонней помощи, 1 083 не говорили – 472 (44%) впервые заговорили, 1 299 не читали – 1 274 (98%) начали читать. Лишь 7 % пациентов имеют незначительные улучшения. Эти специалисты занимаются с такими детьми уже более 60-ти лет.
Но главная загвоздка здесь в том, что для Наташи нужно разработать индивидуальную программу. А для этого ребенка заграничным специалистам необходимо показать. И до недавнего времени у семьи не было такой возможности. И вот вдруг – как снег на голову – такая возможность появилась. Этой осенью в Москве проходили лекции специалиста Дагласа Домана. После общения с ним, Галина с Натальей получили приглашение на программу интенсивной терапии. Но для этого нужно лететь с ребенком в Италию.
- Наверное, это логическое завершение нашей с Наташкой 15-летней борьбы за ее право быть обычным человеком - говорит Галина. – Свершилось то, о чем в начале нашего пути даже невозможно было и мечтать. В то время интернета не было, информации было мало, я добывала ее всеми правдами и неправдами. Было сделано достаточно много ошибок, упущено время. Но непоколебимая вера в мою дочь помогла мне найти свой путь в развитии девочки. Я самостоятельно получила результат, аналогичный достижению специалистов в этой области: мой неговорящий ребенок совершенно свободно общается с окружающими людьми, пишет замечательные стихи, учится уже в 8-м классе обычной средней школы на дому. Безусловно, небольшие победы есть. Но без помощи специалистов нам не обойтись. Они осмотрят мою Наташу и составят программу занятий, из которой будет ясно, что и сколько раз в день я должна делать со своим ребенком, чтобы через полгода развитие Наташи достигло должного уровня. Эта ежедневная работа с ребенком, которая не допускает ни выходных, ни праздников.
И пока Наталья пишет стихи о том, как не терпится ей отправиться в Италию, ее мама Галина ищет деньги на поездку. Их нужно не так уж и много – всего 400 тысяч. Если к этим деньгам прибавить скопленные Галиной сбережения, то хватит оплатить и билеты на самолет туда и обратно, и переводчика, и проживание с питанием , и чтобы оплатить сами занятия...
- Наташа, как магнит, притягивает к себе самых замечательных людей нашего города - продолжает Галина. - Все они искренне хотят нам помочь и не жалеют для Наташки ни сил, ни времени. Сколь немощно тело дочки, столь силен ее дух. Наташа очень светлый, благодарный, целеустремленный и мужественный человек. Мощный импульс душевной теплоты стольких людей, окружающих нас, наверное, дошел до самого Господа Бога. Случилось настоящее чудо – американцы пригласили нас на лечение сами...
И чтобы это чудо стало былью – нужно 400 тысяч рублей. Давайте поможем этому чуду сбыться - Наташа с мамой Галиной его заслужили!